收藏该网址的用户：xhunn

https://www.chinanews.com.cn/sh/2025/11-04/10509635.shtml

打开该链接→

“让罕见被看见”罕见病公益摄影展在烟台开幕

来源于《chinanews.com.cn》网站：https://www.chinanews.com.cn/sh/2025/11-04/10509635.shtml

最近被收藏网址

https://www.chinanews.com.cn/cj/2025/11-09/10512622.shtml
收藏该网址的用户：被強煎的蛋

https://m.ip138.com/51/guangzhou/tianqi/
收藏该网址的用户：来晚了啊

https://m.kuaidi100.com/all/concare.htm
收藏该网址的用户：快递搬运工

http://m.news.4399.cn/top/
收藏该网址的用户：依赖依赖

https://m.wannianli.tianqi.com
收藏该网址的用户：辜负了历史

https://mi.mbd.baidu.com/r/CNcPGAAx3y?mymyzijideid=1263132
收藏该网址的用户：希望大家健康

http://www.hh-xs.com/mxinnewshow-587172.html
收藏该网址的用户：适合合适

http://www.yy-mh.com/maoxian/zuihoude21ke/
收藏该网址的用户：让你想我

http://www.zi-se-ba.com/mxinnewshow-3275504.html
收藏该网址的用户：热火朝天

http://www.zi-se-ji.com/m/tv/pomi/
收藏该网址的用户：暗許姑娘

https://wx.qq.com/
收藏该网址的用户：悲伤sad

本站备注说明

收藏该网址的用户：《xhunn》；被收藏的网址：《https://www.chinanews.com.cn/sh/2025/11-04/10509635.shtml》；本站提供的网站收藏数据都来源于网络，不保证外部链接完全稳定性，同时，对于该外部链接的指向，不由本站实际控制，该网页上的内容，都属于合规合法；该网址来源于：《chinanews.com.cn》；本站的网址由用户收藏，用户的行为属于个人行为，所以本站不侵权,希望能得到各位朋友的理解。本网页收藏夹热烈欢迎你的到访，若你想收藏自己喜欢的页面，请用手机号注册哦。你注册好账号并且登录成功后，就可以在你的个人后台收藏你喜欢的网址了。本站的网址收藏夹，有各种类型的网站，由于用户喜好不同，所以互联网上被本站用户收藏的网站五花八门。如果你也想收藏你喜欢的网址，可以来本站注册一个账号，来使用本站吧。网站keywords：罕见病,影像叙事,患者,摄影展,疾病。给非注册用户的提示：若你喜欢该网址，可打开访问哦。本页面的description是：。正文前部分内容是：　　中新网烟台11月4日电近日，“予我微光，向阳绽开”稀有病公益拍照展在烟台市芝罘区万达广场启幕。本次拍照展以“让稀有被瞥见”为主题，通过影像的力量，打破大众对稀有病群体的刻板印象，传递性命的温度与尊严。 “予我微光，向阳绽开”稀有病公益拍照展活动现场　　稀有病是全世界已知近万种低发病率疾病的总称，约影响3.5%-5.9%的世界人口。这不只仅是一个医学难题，更是权量社会文明的重要标尺。只管稀有病逐步成为全世界大众卫生议题，但大众对这一群体的认知仍充满误会与成见。很多稀有病患者的故事被简化为“疼痛”与“不幸”的悲情叙事，而他们作为“人”的个体光荣、生活需求和性命发展却被疏忽。　　本次拍照展摒弃对疾病与伤痛的刻意渲染，为20位稀有病患者打造了一场深度影像叙事。展览并置了两类作品：一是在影棚中拍摄的艺术肖像，展示了他们内在的光辉与对生活的神往；二是日常生活中的纪实影像，则记载了其实在的生活状况。通过每组作品的联动与对话，共同诠释出身命的坚韧与其魂魄中不可战胜的力量。　　除了40余幅拍照作品，展览还设置了物品展示区，展出患者日常使用的生活工具、药物、练习笔记等实物，让观众从轻微之处感触他们面对疾病的坚持与智慧。观众还可通过扫描二维码，通过音频，凝听患者的性命故事。　　展览不只期望大众“瞥见”，更勉励大家“走进”，将关注转化为行动。特别设置的“真人图书馆”环节，由12名稀有病患者作为“真人图书”，大众可以翻阅这本“性命之书”，通过这。

本站用户评论

本平台网友"人生若只初见"的评论：我很喜欢该网页。

本平台网友"不与天斗高"的评论：哈哈哈我喜欢哦。

本平台网友"并肩作战"的评论：很喜欢用这个网页。

本平台网友"心好凉"的评论：内容超级丰富哦。

本平台网友"人生若只初见"的评论：怎么样怎么样你觉得呢。

本平台网友"远方的你知道我在想你吗"的评论：超级不错超级不错超级不错。

本平台网友"没什么大不了"的评论：很有前途的网址。

本平台网友"屌丝王老五"的评论：内容超级丰富哦。

本平台网友"立夏蔷薇"的评论：内容超级丰富哈。

本平台网友"桅诗"的评论：大家都来支持一下吧。